成人スティル病をぶっとばせ！
私は以前成人スティル病というめずらしい病気にかかったことがあり、このブログでも紹介しました。
成人スティル病は非常に稀な病気なのですが、やはり多くの方が同じ病気で悩んでいたり、家族や知り合いの方が闘病中で心配されている方が多いようです。
このブログにも、何回か、コメントが寄せられました。
この病気は、病気そのもののつらさもありますが、薬の副作用のつらさもあります。比較的長い間、病気と闘わなければならないケースも多いようです。
だがしかし！
私は、約1年半治療をして、事実上完治しました。
発病から7年たちましたが、現在は再発していません。
この病気、絶対に治らないということもなければ、死に至る可能性が高いというわけでもないのです。
このブログを見ている成人スティル病の皆さん！
成人スティル病で闘病中の方を見守っている皆さん！
今はつらいかもしれませんが、あまり悲観的にならないでください。
病気そのものも心配ですが、精神的に苦しくなっていくほうがよっぽど心配です。
病気と付き合うつもりで、ゆっくりのんびり治療しましょう。
精神的にできるだけリラックスして、身体に負担をかけないようにして。
負けるな！
成人スティル病の皆さん！
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コメント
しのさん、こんにちは。
ご主人が成人スティル病ということで、ご心配なことでしょう。
私の場合、成人スティル病の治療が終わってから１０年以上たちましたが、再発はしていません。決して治らない病気ではないと思います。
かえって、病気に対する過度なストレスのほうが心配です。睡眠不足と不規則な生活だけには気をつけて、何事もなかったように、普通に暮らすのが一番。
しのさん、応援しています！
投稿: ばあど | 2015.12.15 00:29
10月末に旦那さんがスティル病になりました。発症して5日くらいで診断できたのと最初にアクテムラの点滴治療が功を奏し、ステロイドの量が10mlに減りました。妻としては食生活改善くらいと、日々の変化に気づくよう見守ることしかできないのですが、もし。寛解できても再発しないようにしないとなぁと思っておりました。
この記事を拝見して、寛解を保てて普通に生活できている方がいるのを見て、安心いたしました！
主人に伝えようと思います。
ばあど様もこれからもお体等ご自愛くださいませ。
投稿: しの | 2015.12.14 15:22
なつさんから、成人スティル病に関するコメントをいただきました。
私なりのアドバイスを書きます。
なつさん、成人スティル病の可能性があるとのことで、ご心配なことでしょうね。
まずは、ご質問の回答から書きます。
>いまはステロイド服用していて、
>熱が出てきたら解熱剤飲んでます。
>一度微熱になってしまうと、解熱剤飲まないと
>熱は下がらないのでしょうか？
注意したいのは、解熱剤はあくまで暫定的に熱を下げる薬であって、治療する薬ではないということです。
なので、一時的に熱を下げることはできても、基本的な症状は変わりませんし、また熱がリバウンドする可能性もあります。
解熱剤に頼ることなく、この件に関しては医師に相談したほうが良いです。
この病気の場合、即効性のある治療方法はないと思ったほうが良いです。
また、中途半端な知識で対処するのも危険です。今服用されているステロイド剤（プレドニン？）にしても、医師の処方を忠実に守る必要があります。ステロイド剤は、急に服用をやめても、勝手に増量しても、命に関わるようなショック症状が起きてしまう可能性があるからです。
なつさん、お仕事と闘病の両立はたいへんだと思います。また、ご心労も大変なことと思います。
が、やはり身体が一番です。多少時間がかかっても、医師の指示に従ってじっくり治療するのが良いです。
私からは専門的なご指示はできませんが、経験に基づくアドバイスくらいならできるかもしれません。
なにかご質問や心配事がありましたら、遠慮なくこのブログに書き込んでください。
陰ながら、なつさんが完治することをお祈りしています。
投稿: ばあど | 2012.01.07 00:26
はじめまして。
約２週間前に症状が出て、生活に余裕がないため１週間入院して今は仕事してます。
まだ成人スティル病と確定されてはいませんが、ほぼそうみたいです。
いまはステロイド服用していて、熱が出てきたら解熱剤飲んでます。
一度微熱になってしまうと、解熱剤飲まないと熱は下がらないのでしょうか？
細かく質問してしまいすみません。
誰に聞いていいのかもわからなくて、熱が出るたびに不安になってしまいます。
投稿: なつ | 2012.01.06 22:02
みささんから、以下のコメントをいただきました。
私なりの回答をさせていただきます。
＞はじめまして。
＞私もスティル病にかかり、治療から一年少しが経ちました。
＞プレの量も段階的に減らして、50→1㍉となりました。
＞次回の通院で脱プレする予定ですが、再燃が心配です。
＞ばあどさんの生活習慣などで、これは再燃予防に効果的
＞だったかな？というようなことありましたら教えてください。
＞（予防法がわかっていれば、そもそも再燃恐れる必要は
＞ないんですけどね^^;）
そもそも成人スティル病というのは原因がよくわからない病気ですよね。けど、免疫関係の病気ということもあり、生活に無理があるとやはりよろしくないようです。
私が成人スティル病にかかった時も、通勤が片道2時間20分で、平日の睡眠時間が4時間くらいの時でした。土曜日曜は疲れが一気にきて、バカみたいに寝まくって、昼夜が逆転しているような状態でした。食事もメチャクチャでした。
成人スティル病が落ち着いてからは、たまたま勤務地が変わって通勤が片道1時間弱になりました。お医者さんの助言もあって、睡眠時間も十分に取り、寝る時間も規則正しく早めにして、土曜日曜もできるだけきちんとした生活をするようにしました。
こんなアタリマエのことだけで成人スティル病が絶対再発しないとは言えないのですが、少なくとも私にとってはプラスになっているようです。
成人スティル病とは関係ないのですが、生活パターンを規則正しくしてから、年に一度の会社の健康診断では、その後ほとんどの項目でオールAの状態が続いております。
まあ、結局はあまり神経質にならず規則正しく生活して、再発したらしたでその時に考えるくらいの楽な気持ちでいることがいいんじゃないでしょうか？
あまりいいアドバイスじゃなくってすいません。
完治することをお祈りしています。
投稿: ばあど | 2011.08.23 22:43
はじめまして。
私もスティル病にかかり、治療から一年少しが経ちました。
プレの量も段階的に減らして、50→1㍉となりました。
次回の通院で脱プレする予定ですが、再燃が心配です。
ばあどさんの生活習慣などで、これは再燃予防に効果的だったかな？というようなことありましたら教えてください。
（予防法がわかっていれば、そもそも再燃恐れる必要はないんですけどね^^;）
投稿: みさ | 2011.08.21 00:53
わわわさん、こんにちは。
ご友人が成人スティル病にかかったそうで、心配ですね。
わわわさんのメールの方に、私なりのアドバイスをお送りしました。
参考にしてください。
投稿: ばあど | 2011.08.11 21:23
友人が先日この病気だとわかりました。
完治出来るのか、社会復帰できるのかとても心配です。まずどんな言葉をかけてあげたらいいのかわかりません。何も言わないほうがいいのか、応援しているよくらいのメールがいいのか・・・。
投稿: わわわ | 2011.08.11 10:18